Ο αυτισμός δεν είναι απειλή! Είναι πραγματικότητα και αν σεβαστούμε το παιδί τότε θα το αφήσουμε να αναπτυχθεί και να ανθίσει όλο το δυναμικό του. Να κατανοήσουμε όλοι μας ότι πάνω απ’ όλα είναι ένα παιδί που έτυχε να έχει αυτισμό και όχι ένα αυτιστικό που έτυχε να είναι παιδί!
Εμποδίζει την ομαλή ανάπτυξη και απομονώνει τον πάσχοντα από τον υπόλοιπο κόσμο. Γίνεται αντιληπτός πριν από την ηλικία των 3 ετών και μπορεί να εμφανιστεί σε οποιαδήποτε οικογένεια, ανεξάρτητα από εθνική καταγωγή ή κοινωνική τάξη, και είναι περίπου τρείς με τέσσερις φορές συχνότερος στους άντρες από ότι στις γυναίκες.
Μέχρι αυτή τη στιγμή γνωστή θεραπεία δεν υπάρχει, αλλά μπορεί να υπάρχει σημαντική βελτίωση που εξαρτάται από τη σωστή και έγκαιρη διάγνωση και αξιολόγηση, από τη σωστή εκπαίδευση με εξειδικευμένους εκπαιδευτές και από τον βαθμό κατανόησης του αυτιστικού ατόμου από το οικογενειακό και κοινωνικό του περιβάλλον. Αν δεν αντιμετωπιστεί σωστά, αντί να βελτιώνεται χειροτερεύει, και κάνει προβληματική και συχνά αφόρητη τη ζωή των αυτιστικών ατόμων και των οικογενειών τους, ενώ η προοπτική της ζωής τους όταν οι γονείς πεθάνουν ή αδυνατούν να τα φροντίσουν είναι εφιαλτική. Η προοπτική αυτή κάνει εφιαλτική και τη ζωή των γονιών τους όσο ζουν. Σημειώνεται ότι η φροντίδα ενός ατόμου με αυτισμό έχει σοβαρές επιπτώσεις στην οικογένεια, καθώς συχνά οδηγεί τα μέλη της σε περιορισμό των επαγγελματικών τους δραστηριοτήτων, εξάντληση, κατάθλιψη και σε ένα ιδιότυπο κοινωνικό αποκλεισμό.
Αυτισμός
Επιστημονικά δεδομένα υποστηρίζουν ότι 1 κάθε 150 άτομα παρουσιάζει κάποια διαταραχή του φάσματος του Αυτισμού, ενώ νεώτερες έρευνες ανεβάζουν το ποσοστό σε 1 στις 80 γεννήσεις .
Στις ΗΠΑ γεννιέται 1 παιδί με Αυτισμό κάθε 20 λεπτά. (Autism Society of America – 2010). Στην Ελλάδα θα πρέπει να γεννιέται 1 παιδί με Αυτισμό κάθε 2-3 ημέρες. Με τα σημερινά δεδομένα φαίνεται ότι πρόκειται για τις πιο γρήγορα εξαπλούμενες Αναπτυξιακές Διαταραχές ανά τον κόσμο !!!
Το 2012 έχουν διαγνωσθεί σε όλο τον κόσμο περισσότερα παιδιά με διαταραχές στο φάσμα του Αυτισμού, παρά με AIDS, διαβήτη και καρκίνο. Με βάση αυτά τα δεδομένα, υπολογίζεται πως στην Ελλάδα πρέπει να υπάρχουν τουλάχιστον 4.500 έως 6.000 παιδιά και νεαρά ενήλικα άτομα με κλασικό αυτισμό και 20.000 έως 30.000 με αυτιστικού τύπου διαταραχές ανάπτυξης.
Η διαδρομή από τη διάγνωση, στην αποδοχή και στην αντιμετώπιση περνά από το σόκ της διάγνωσης για τους γονείς, στη διαδικασία της αποδοχής και στο συνεχές άγχος της αντιμετώπισης, που αφορά την αγωνία των γονιών αν κάνουν το σωστό, αν έκαναν παραλείψεις, λάθη, εξουθενωμένοι ψυχικά και οικονομικά από ανοργάνωτες προσπάθειες.
Επιστημονικά δεδομένα υποστηρίζουν ότι 1 κάθε 150 άτομα παρουσιάζει κάποια διαταραχή του φάσματος του Αυτισμού, ενώ νεώτερες έρευνες ανεβάζουν το ποσοστό σε 1 στις 80 γεννήσεις .
Στις ΗΠΑ γεννιέται 1 παιδί με Αυτισμό κάθε 20 λεπτά. (Autism Society of America – 2010). Στην Ελλάδα θα πρέπει να γεννιέται 1 παιδί με Αυτισμό κάθε 2-3 ημέρες. Με τα σημερινά δεδομένα φαίνεται ότι πρόκειται για τις πιο γρήγορα εξαπλούμενες Αναπτυξιακές Διαταραχές ανά τον κόσμο !!!
Το 2012 έχουν διαγνωσθεί σε όλο τον κόσμο περισσότερα παιδιά με διαταραχές στο φάσμα του Αυτισμού, παρά με AIDS, διαβήτη και καρκίνο. Με βάση αυτά τα δεδομένα, υπολογίζεται πως στην Ελλάδα πρέπει να υπάρχουν τουλάχιστον 4.500 έως 6.000 παιδιά και νεαρά ενήλικα άτομα με κλασικό αυτισμό και 20.000 έως 30.000 με αυτιστικού τύπου διαταραχές ανάπτυξης.
Η διαδρομή από τη διάγνωση, στην αποδοχή και στην αντιμετώπιση περνά από το σόκ της διάγνωσης για τους γονείς, στη διαδικασία της αποδοχής και στο συνεχές άγχος της αντιμετώπισης, που αφορά την αγωνία των γονιών αν κάνουν το σωστό, αν έκαναν παραλείψεις, λάθη, εξουθενωμένοι ψυχικά και οικονομικά από ανοργάνωτες προσπάθειες.
Στη χώρα μας: Έλλειψη κατάλληλων υπηρεσιών από τα πρώτα χρόνια της ζωής ενός παιδιού με Αυτισμό, έως και τα τελευταία.
Οι ελλείψεις υποδομών τρομάζουν τους γονείς περισσότερο από τη διάγνωση.
Τα δεδομένα αυτά και το μέγεθος του προβλήματος απαιτούν :
α) Έγκαιρη και έγκυρη διάγνωση, για πρώιμη παρέμβαση και αντιμετώπιση του αυτισμού και των συναφών διαταραχών επικοινωνίας .
β) Δίκτυο υπηρεσιών ικανών να αντιμετωπίζουν τις ανάγκες των ατόμων δια βίου.
γ) Συστηματική διεπιστημονική συνεργασία μεταξύ επαγγελματιών υγείας διαφορετικών ειδικοτήτων.
Η αναγκαιότητα οργανωμένων Υπηρεσιών: Η συνεχιζόμενη εκπαίδευση, η μετάδοση της γνώσης και η ενημέρωση της κοινωνίας ευρύτερα, προωθούν την αναγνώριση των ιδιαίτερων αναγκών των ατόμων με αυτισμό και τη δημιουργία υπηρεσιών, ικανών να παρέχουν κατάλληλη υποστήριξη δια βίου, σε όσα άτομα την έχουν ανάγκη, αλλά και την αποδοχή της διαφορετικότητας.
• Τα παιδιά, οι έφηβοι, οι ενήλικες με αυτισμό και οι οικογένειές τους, σε όλο τον κόσμο, αντιμετωπίζουν τα ίδια προβλήματα και έχουν ανάγκη από τις ίδιες υπηρεσίες, από παρόμοιες θεραπευτικές και εκπαιδευτικές παρεμβάσεις.
• Οι παρατηρούμενες διαφορές στην παροχή υπηρεσιών από χώρα σε χώρα, οφείλονται στο βαθμό αναγνώρισης και γνώσης της διαταραχής, στη θεωρητική προσέγγιση και στις οικονομικές δυνατότητες, στις πολιτισμικές διαφορές και στις αρχές στις οποίες στηρίζεται ο σχεδιασμός, η ανάπτυξη και η παροχή υπηρεσιών.
• Η κατάσταση στην Αχαΐα:
Επιδημιολογικά στοιχεία Αχαΐας:
• Aυτισμός: συχνότητα 1 στα 150 άτομα
• Πληθυσμός Πάτρας: 180.000 κάτοικοι
• Θεωρητικά: 1.200 άτομα στο Φάσμα του Αυτισμού
• Νέος Καλλικρατικός Δήμος Πατρέων: 220.000
• 1.465 Αυτιστικά Άτομα
• Ο τέως Νομός Αχαΐας : 350.000 κάτοικοι
• 2.350 Αυτιστικά Άτομα
Πού βρίσκονται οι 1.200 κάτοικοι της Πάτρας στο Φάσμα του Αυτισμού;
• Οι 120 περίπου Υψηλής Λειτουργικότητας πιθανότατα είναι στο σχολείο, στις δουλειές τους και στο σπίτι τους (μη καταγεγραμμένοι).
• Για τους υπόλοιπους ενήλικες (περίπου 600) δεν υπάρχουν επαρκή ή καθόλου στοιχεία.
• Οι υπόλοιποι 500, που είναι παιδιά, έφηβοι και νεαροί ενήλικες, αποτελούν την ομάδα στόχο, δηλ. κατάλληλης παρέμβασης και εκπαίδευσης.
Το Σωματείο γονέων, κηδεμόνων και φίλων Ατόμων με Αυτισμό Αχαΐας (ΕΨΥΕΠΕΑ):
• ΕΨΥΕΠΕΑ: 165 μέλη που εκπροσωπούν 92 Παιδιά και Εφήβους με μέτρια και βαριά Αυτιστική Διαταραχή.
• Γονείς με παιδιά και εφήβους με Asperger και με αυτισμό υψηλής λειτουργικότητας, δεν επιθυμούν να γίνουν μέλη του συλλόγου.
• Ποσοστό συμμετεχόντων στο σωματείο μας : περίπου 18.5 %
Οι προσπάθειες του σωματείου μας να κινητοποιήσει το ενδιαφέρον της ελληνικής πολιτείας υπήρξαν μεγάλες, αλλά τα αποτελέσματα ήταν πενιχρά ακόμη και τότε που υποτίθεται υπήρχε οικονομική ευχέρεια, παρ’όλο που έχει αποδειχθεί ότι η συνασπισμένη προσπάθεια μέσα από συλλόγους γονέων αποτελεί ισχυρό μέσο για την ανάπτυξη ειδικών υπηρεσιών.
Αυτό κατά τη γνώμη μας οφείλεται στο ότι ο συντονισμός και η συνεργασία υπηρεσιών, φορέων και κρατικών οργανισμών είναι ανύπαρκτη.
• Οι υπάλληλοι που κλήθηκαν να χειρισθούν το θέμα δεν είχαν τη γνώση και τα εσωτερικά κίνητρα να ανταποκριθούν.
• Οι δημόσιες υπηρεσίες είναι δυσκίνητες και αναποτελεσματικές. Οι εμπλεκόμενοι δημόσιοι φορείς δημιουργούσαν αντί να επιλύουν προβλήματα.
• Παρ’όλα αυτά μετά από 8 χρόνια συνεχών προσπαθειών, μόλις τώρα θεμελιώθηκε το Δημοτικό Σχολείο Αυτισμού στην Πάτρα, που μετά από 1.5-2 χρόνια που θα ολοκληρωθεί η κατασκευή του, θα είναι το πιο σύγχρονο σχολείο ειδικής εκπαίδευσης στη χώρα μας.
• Μετά από προσπάθειες 5 ετών, μόλις προ 4 μηνών δόθηκε από το Υπουργείο Υγείας άδεια σκοπιμότητας στο σύλλογό μας για δημιουργία Κέντρου Ημέρας και Ξενώνα-Οικοτροφείου για άτομα με Αυτισμό στην Πάτρα, αξιοποιώντας το Κληροδότημα Π. Σταθακόπουλου και με φορέα υλοποίησης τον Δήμο Πατρέων.
Επίσης, μετά από επίμονες προσπάθειες και παρεμβάσεις του συλλόγου μας επί επταετίας, σε όλα τα αρμόδια πρόσωπα και σε όλους τους εμπλεκόμενους φορείς (Διοικήσεις Καραμανδανείου Νοσοκομείου Παίδων, Υπουργεία, Νομαρχία, Περιφέρεια, Πολεοδομία, Περιφερειάρχες, Διοικητές 6ης ΥΠΕ κλπ.) αποπερατώθηκε η ανακατασκευή του παλιού Καραμανδανείου για δημιουργία Ιατροπαιδαγωγικού κέντρου και κέντρου ημέρας για παιδιά με Αυτισμό. Η σχετική ομόφωνη απόφαση παλαιότερης διοίκησης του Καραμανδανείου ουδέποτε υλοποιήθηκε, αλλά απεναντίας ο προσφάτως απελθών Διοικητής του Καραμανδανείου έκανε ότι μπορούσε για να μην λειτουργήσει κέντρο ημέρας για Αυτισμό, αγνοώντας ειλημμένες αποφάσεις του προηγούμενου Δ.Σ. και κυρίως τις επιτακτικές ανάγκες της περιοχής μας και τις αγωνιώδεις εκκλήσεις μας.
Ελπίζουμε ότι ο νέος Διοικητής του Καραμανδανείου και το Δ.Σ. να σταθούν στο ύψος των περιστάσεων μακριά από ευτελείς συντεχνιακές σκοπιμότητες και εμπράκτως να αποδείξουν ότι ενδιαφέρονται για το κοινό καλό, αυτό που απαιτεί η τοπική κοινωνία και έχουν ανάγκη τα πλέον ευάλωτα, αδύναμα και ευπαθή μέλη της, ώστε να καλυφθούν μέρος των αναγκών για παιδιά με αυτισμό στην πόλη της Πάτρας και στην ευρύτερη περιοχή, δεδομένου πως δεν λειτουργούν αυτή τη στιγμή αντίστοιχες μονάδες.
Η απόφαση επίσης που έχει ληφθεί από την προηγούμενη διοίκηση του Καραμανδανείου, τον Διοικητή της 6ης ΥΠΕ, την Διευθύντρια της Παιδοψυχιατρικής κλινικής του Καραμανδανείου και της Ψυχιατρικής κλινικής του Περιφερειακού Πανεπιστημιακού Νοσοκομείου του Ρίου, για ανάπτυξη δύο τουλάχιστον παιδικών ψυχιατρικών κλινών στο Καραμανδάνειο, δεν έχει γίνει καμιά προσπάθεια ή προεργασία για να υλοποιηθεί.
Στην παρούσα χρονική στιγμή ο σύλλογός μας (ΕΨΥΕΠΕΑ) σε συνεργασία με το Πανεπιστήμιο Πατρών, την Ελληνική Εταιρία Προστασίας Αυτιστικών Ατόμων και με δομές υποστήριξης ατόμων με αυτισμό στη Μ.Βρετανία, υλοποιεί πρόγραμμα για παιδιά και εφήβους στο φάσμα του Αυτισμού, διάρκειας 18 μηνών, χρηματοδοτούμενο από το ΕΣΠΑ.
Το πρόγραμμα έχει σαν στόχο την ενίσχυση των ατομικών και κοινωνικών δεξιοτήτων, την ψυχοκοινωνική ενδυνάμωση, τη διαχείριση του ελεύθερου χρόνου και των προβλημάτων συμπεριφοράς παιδιών και εφήβων με Αυτισμό, με την ενεργό συμμετοχή των γονέων.
Το πρόγραμμα αποσκοπεί επίσης στην ανάπτυξη ενός Πρότυπου Συστήματος Υποστήριξης/Περίθαλψης ατόμων με αυτισμό (ΠΣΥΑ), το οποίο θα μπορούσε αυτόματα και άμεσα να εξελιχθεί σε ένα εθνικό σύστημα, καθώς επίσης και ενός Ευφυούς Συστήματος Υποστήριξης/Περίθαλψης ατόμων με αυτισμό (ΕΣΥΑ) για την υποστήριξη, με τη μορφή αυτόματης παροχής πληροφοριών και συμβουλών, προς όσους συνδέονται με άτομα με αυτισμό (γονείς, θεραπευτές, προσωπικό ειδικών δομών κλπ.). Το ΕΣΥΑ θα αποτελεί βασικό μέρος των υπηρεσιών του ΠΣΥΑ, ώστε να επεκτείνει την εφαρμογή του ΠΣΥΑ σε κάθε μέρος της χώρας.
• Στις παρούσες και μελλοντικές συνθήκες, όπως διαγράφονται για την ελληνική κοινωνία, θεωρούμε ότι εκτός των κεντρικών δράσεων και πρωτοβουλιών, απαιτείται να επικεντρωθούμε κυρίως στην Τοπική πρωτοβουλία, στοχεύοντας μέσω του συλλόγου γονέων στην ευαισθητοποίηση της τοπικής κοινωνίας, στον Εθελοντισμό, στη συνεργασία και συμπαράσταση από ειδικούς που είναι πρόθυμοι να στηρίξουν την προσπάθεια και να εργασθούν με χαμηλό οικονομικό όφελος, καθώς και στην Ανταλλαγή γνώσης και εμπειρίας μεταξύ συλλόγων και υπαρχουσών δομών στην Ελλάδα και στο εξωτερικό.
• Εν κατακλείδι οι προσπάθειες έχουν περισσότερες ελπίδες να καρποφορήσουν αν γίνονται σε τοπικό επίπεδο, με πρωτοβουλίες συλλόγων γονέων και ευαισθητοποιημένων πολιτών που συντρέχουν.
Οι ελλείψεις υποδομών τρομάζουν τους γονείς περισσότερο από τη διάγνωση.
Τα δεδομένα αυτά και το μέγεθος του προβλήματος απαιτούν :
α) Έγκαιρη και έγκυρη διάγνωση, για πρώιμη παρέμβαση και αντιμετώπιση του αυτισμού και των συναφών διαταραχών επικοινωνίας .
β) Δίκτυο υπηρεσιών ικανών να αντιμετωπίζουν τις ανάγκες των ατόμων δια βίου.
γ) Συστηματική διεπιστημονική συνεργασία μεταξύ επαγγελματιών υγείας διαφορετικών ειδικοτήτων.
Η αναγκαιότητα οργανωμένων Υπηρεσιών: Η συνεχιζόμενη εκπαίδευση, η μετάδοση της γνώσης και η ενημέρωση της κοινωνίας ευρύτερα, προωθούν την αναγνώριση των ιδιαίτερων αναγκών των ατόμων με αυτισμό και τη δημιουργία υπηρεσιών, ικανών να παρέχουν κατάλληλη υποστήριξη δια βίου, σε όσα άτομα την έχουν ανάγκη, αλλά και την αποδοχή της διαφορετικότητας.
• Τα παιδιά, οι έφηβοι, οι ενήλικες με αυτισμό και οι οικογένειές τους, σε όλο τον κόσμο, αντιμετωπίζουν τα ίδια προβλήματα και έχουν ανάγκη από τις ίδιες υπηρεσίες, από παρόμοιες θεραπευτικές και εκπαιδευτικές παρεμβάσεις.
• Οι παρατηρούμενες διαφορές στην παροχή υπηρεσιών από χώρα σε χώρα, οφείλονται στο βαθμό αναγνώρισης και γνώσης της διαταραχής, στη θεωρητική προσέγγιση και στις οικονομικές δυνατότητες, στις πολιτισμικές διαφορές και στις αρχές στις οποίες στηρίζεται ο σχεδιασμός, η ανάπτυξη και η παροχή υπηρεσιών.
• Η κατάσταση στην Αχαΐα:
Επιδημιολογικά στοιχεία Αχαΐας:
• Aυτισμός: συχνότητα 1 στα 150 άτομα
• Πληθυσμός Πάτρας: 180.000 κάτοικοι
• Θεωρητικά: 1.200 άτομα στο Φάσμα του Αυτισμού
• Νέος Καλλικρατικός Δήμος Πατρέων: 220.000
• 1.465 Αυτιστικά Άτομα
• Ο τέως Νομός Αχαΐας : 350.000 κάτοικοι
• 2.350 Αυτιστικά Άτομα
Πού βρίσκονται οι 1.200 κάτοικοι της Πάτρας στο Φάσμα του Αυτισμού;
• Οι 120 περίπου Υψηλής Λειτουργικότητας πιθανότατα είναι στο σχολείο, στις δουλειές τους και στο σπίτι τους (μη καταγεγραμμένοι).
• Για τους υπόλοιπους ενήλικες (περίπου 600) δεν υπάρχουν επαρκή ή καθόλου στοιχεία.
• Οι υπόλοιποι 500, που είναι παιδιά, έφηβοι και νεαροί ενήλικες, αποτελούν την ομάδα στόχο, δηλ. κατάλληλης παρέμβασης και εκπαίδευσης.
Το Σωματείο γονέων, κηδεμόνων και φίλων Ατόμων με Αυτισμό Αχαΐας (ΕΨΥΕΠΕΑ):
• ΕΨΥΕΠΕΑ: 165 μέλη που εκπροσωπούν 92 Παιδιά και Εφήβους με μέτρια και βαριά Αυτιστική Διαταραχή.
• Γονείς με παιδιά και εφήβους με Asperger και με αυτισμό υψηλής λειτουργικότητας, δεν επιθυμούν να γίνουν μέλη του συλλόγου.
• Ποσοστό συμμετεχόντων στο σωματείο μας : περίπου 18.5 %
Οι προσπάθειες του σωματείου μας να κινητοποιήσει το ενδιαφέρον της ελληνικής πολιτείας υπήρξαν μεγάλες, αλλά τα αποτελέσματα ήταν πενιχρά ακόμη και τότε που υποτίθεται υπήρχε οικονομική ευχέρεια, παρ’όλο που έχει αποδειχθεί ότι η συνασπισμένη προσπάθεια μέσα από συλλόγους γονέων αποτελεί ισχυρό μέσο για την ανάπτυξη ειδικών υπηρεσιών.
Αυτό κατά τη γνώμη μας οφείλεται στο ότι ο συντονισμός και η συνεργασία υπηρεσιών, φορέων και κρατικών οργανισμών είναι ανύπαρκτη.
• Οι υπάλληλοι που κλήθηκαν να χειρισθούν το θέμα δεν είχαν τη γνώση και τα εσωτερικά κίνητρα να ανταποκριθούν.
• Οι δημόσιες υπηρεσίες είναι δυσκίνητες και αναποτελεσματικές. Οι εμπλεκόμενοι δημόσιοι φορείς δημιουργούσαν αντί να επιλύουν προβλήματα.
• Παρ’όλα αυτά μετά από 8 χρόνια συνεχών προσπαθειών, μόλις τώρα θεμελιώθηκε το Δημοτικό Σχολείο Αυτισμού στην Πάτρα, που μετά από 1.5-2 χρόνια που θα ολοκληρωθεί η κατασκευή του, θα είναι το πιο σύγχρονο σχολείο ειδικής εκπαίδευσης στη χώρα μας.
• Μετά από προσπάθειες 5 ετών, μόλις προ 4 μηνών δόθηκε από το Υπουργείο Υγείας άδεια σκοπιμότητας στο σύλλογό μας για δημιουργία Κέντρου Ημέρας και Ξενώνα-Οικοτροφείου για άτομα με Αυτισμό στην Πάτρα, αξιοποιώντας το Κληροδότημα Π. Σταθακόπουλου και με φορέα υλοποίησης τον Δήμο Πατρέων.
Επίσης, μετά από επίμονες προσπάθειες και παρεμβάσεις του συλλόγου μας επί επταετίας, σε όλα τα αρμόδια πρόσωπα και σε όλους τους εμπλεκόμενους φορείς (Διοικήσεις Καραμανδανείου Νοσοκομείου Παίδων, Υπουργεία, Νομαρχία, Περιφέρεια, Πολεοδομία, Περιφερειάρχες, Διοικητές 6ης ΥΠΕ κλπ.) αποπερατώθηκε η ανακατασκευή του παλιού Καραμανδανείου για δημιουργία Ιατροπαιδαγωγικού κέντρου και κέντρου ημέρας για παιδιά με Αυτισμό. Η σχετική ομόφωνη απόφαση παλαιότερης διοίκησης του Καραμανδανείου ουδέποτε υλοποιήθηκε, αλλά απεναντίας ο προσφάτως απελθών Διοικητής του Καραμανδανείου έκανε ότι μπορούσε για να μην λειτουργήσει κέντρο ημέρας για Αυτισμό, αγνοώντας ειλημμένες αποφάσεις του προηγούμενου Δ.Σ. και κυρίως τις επιτακτικές ανάγκες της περιοχής μας και τις αγωνιώδεις εκκλήσεις μας.
Ελπίζουμε ότι ο νέος Διοικητής του Καραμανδανείου και το Δ.Σ. να σταθούν στο ύψος των περιστάσεων μακριά από ευτελείς συντεχνιακές σκοπιμότητες και εμπράκτως να αποδείξουν ότι ενδιαφέρονται για το κοινό καλό, αυτό που απαιτεί η τοπική κοινωνία και έχουν ανάγκη τα πλέον ευάλωτα, αδύναμα και ευπαθή μέλη της, ώστε να καλυφθούν μέρος των αναγκών για παιδιά με αυτισμό στην πόλη της Πάτρας και στην ευρύτερη περιοχή, δεδομένου πως δεν λειτουργούν αυτή τη στιγμή αντίστοιχες μονάδες.
Η απόφαση επίσης που έχει ληφθεί από την προηγούμενη διοίκηση του Καραμανδανείου, τον Διοικητή της 6ης ΥΠΕ, την Διευθύντρια της Παιδοψυχιατρικής κλινικής του Καραμανδανείου και της Ψυχιατρικής κλινικής του Περιφερειακού Πανεπιστημιακού Νοσοκομείου του Ρίου, για ανάπτυξη δύο τουλάχιστον παιδικών ψυχιατρικών κλινών στο Καραμανδάνειο, δεν έχει γίνει καμιά προσπάθεια ή προεργασία για να υλοποιηθεί.
Στην παρούσα χρονική στιγμή ο σύλλογός μας (ΕΨΥΕΠΕΑ) σε συνεργασία με το Πανεπιστήμιο Πατρών, την Ελληνική Εταιρία Προστασίας Αυτιστικών Ατόμων και με δομές υποστήριξης ατόμων με αυτισμό στη Μ.Βρετανία, υλοποιεί πρόγραμμα για παιδιά και εφήβους στο φάσμα του Αυτισμού, διάρκειας 18 μηνών, χρηματοδοτούμενο από το ΕΣΠΑ.
Το πρόγραμμα έχει σαν στόχο την ενίσχυση των ατομικών και κοινωνικών δεξιοτήτων, την ψυχοκοινωνική ενδυνάμωση, τη διαχείριση του ελεύθερου χρόνου και των προβλημάτων συμπεριφοράς παιδιών και εφήβων με Αυτισμό, με την ενεργό συμμετοχή των γονέων.
Το πρόγραμμα αποσκοπεί επίσης στην ανάπτυξη ενός Πρότυπου Συστήματος Υποστήριξης/Περίθαλψης ατόμων με αυτισμό (ΠΣΥΑ), το οποίο θα μπορούσε αυτόματα και άμεσα να εξελιχθεί σε ένα εθνικό σύστημα, καθώς επίσης και ενός Ευφυούς Συστήματος Υποστήριξης/Περίθαλψης ατόμων με αυτισμό (ΕΣΥΑ) για την υποστήριξη, με τη μορφή αυτόματης παροχής πληροφοριών και συμβουλών, προς όσους συνδέονται με άτομα με αυτισμό (γονείς, θεραπευτές, προσωπικό ειδικών δομών κλπ.). Το ΕΣΥΑ θα αποτελεί βασικό μέρος των υπηρεσιών του ΠΣΥΑ, ώστε να επεκτείνει την εφαρμογή του ΠΣΥΑ σε κάθε μέρος της χώρας.
• Στις παρούσες και μελλοντικές συνθήκες, όπως διαγράφονται για την ελληνική κοινωνία, θεωρούμε ότι εκτός των κεντρικών δράσεων και πρωτοβουλιών, απαιτείται να επικεντρωθούμε κυρίως στην Τοπική πρωτοβουλία, στοχεύοντας μέσω του συλλόγου γονέων στην ευαισθητοποίηση της τοπικής κοινωνίας, στον Εθελοντισμό, στη συνεργασία και συμπαράσταση από ειδικούς που είναι πρόθυμοι να στηρίξουν την προσπάθεια και να εργασθούν με χαμηλό οικονομικό όφελος, καθώς και στην Ανταλλαγή γνώσης και εμπειρίας μεταξύ συλλόγων και υπαρχουσών δομών στην Ελλάδα και στο εξωτερικό.
• Εν κατακλείδι οι προσπάθειες έχουν περισσότερες ελπίδες να καρποφορήσουν αν γίνονται σε τοπικό επίπεδο, με πρωτοβουλίες συλλόγων γονέων και ευαισθητοποιημένων πολιτών που συντρέχουν.
Ο πρόεδρος της ΕΨΥΕΠΕΑ
Δρ. Θωμάς Ι. Γκορίλας
Δρ. Θωμάς Ι. Γκορίλας
Σεβασμός και ισότιμη μεταχείριση στα άτομα με Αυτισμό
• Η δυσκολία επικοινωνίας περιορίζει τις επιλογές των ατόμων με Αυτισμό. Η δυνατότητα επιλογής δίνει αξιοπρέπεια στους ανθρώπους.
• Οι περισσότεροι νέοι με Αυτισμό έχουν περάσει από υπηρεσίες, στις οποίες παρεξηγήθηκαν και η συμπεριφορά τους θεωρήθηκε προκλητική, επιθετική, αντικοινωνική. Πιθανόν να αντιλαμβάνονται τον κόσμο σαν ένα εχθρικό εξωγήινο μέρος, ανασφαλείς γεμάτοι αγωνία και φόβο.
• Οι υπηρεσίες για τα άτομα με Αυτισμό θα πρέπει να κερδίσουν την εμπιστοσύνη και τη δυνατότητα να δίνουν απεριόριστη αγάπη και σεβασμό.
• Οι γονείς και οι επιστήμονες έχουν να παίξουν έναν πολύ σημαντικό ρόλο, ως συνεργάτες και δημιουργοί τέτοιων υπηρεσιών, έτσι που να αποκτήσει η ζωή των Αυτιστικών ατόμων νόημα και ανθρώπινη αξιοπρέπεια.
• Αντ’ αυτού, συχνά παρουσιάζουν δύσκολες και ακραίες συμπεριφορές, που όμως δεν αποτελούν σύμπτωμα της διαταραχής τους, αλλά αποτέλεσμα της απουσίας κατάλληλης εκπαίδευσης και της έλλειψης δομών.
• Για τους λόγους αυτούς, είναι και τα παιδιά που σε μεγαλύτερο ποσοστό εξαιρούνται από την εκπαιδευτική διαδικασία και οι ενήλικες γίνονται θύματα μεσαιωνικών μεθόδων καταστολής σε μονάδες ιδρυματικού τύπου.
Εκτός των κεντρικών δράσεων και πρωτοβουλιών απαιτείται και τοπική πρωτοβουλία μέσω συλλόγων γονέων ώστε να υπάρξει:
• α) Ευαισθητοποίηση της τοπικής κοινωνίας
• β) Εθελοντισμός
• γ)Συνεργασία και συμπαράσταση από ειδικούς που είναι πρόθυμοι να στηρίξουν την προσπάθεια και να εργασθούν με χαμηλό οικονομικό όφελος
• δ) Ανταλλαγή γνώσης και εμπειρίας μεταξύ συλλόγων και υπαρχουσών δομών στην Ελλάδα και στο εξωτερικό.
• Σε ένα πολιτισμένο κράτος δικαίου που σέβεται τα ανθρώπινα δικαιώματα, θα πρέπει να παρέχεται η κατάλληλη εκπαίδευση είτε σε εξειδικευμένες σχολικές μονάδες, είτε με την ένταξη και την παράλληλη στήριξη στη γενική εκπαίδευση, ή εξειδικευμένη επαγγελματική κατάρτιση σε προστατευμένα παραγωγικά εργαστήρια απασχόλησης (Κέντρα Ημέρας )
• Τέλος πρέπει να υπάρχουν σύγχρονες δομές Υποστηριζόμενης Διαβίωσης (Ξενώνες- Οικοτροφεία) όταν πια η οικογένεια δεν θα είναι σε θέση να μεριμνά.
Η ελπίδα για την αντιμετώπιση-θεραπεία του Αυτισμού
Tα βασικά συμπεράσματα από γενετικές έρευνες που διεξάγονται τους τελευταίους 12-18 μήνες, από τα μεγαλύτερα ερευνητικά κέντρα του εξωτερικού συγκλίνουν και δείχνουν ότι η διαταραχή του φάσματος του αυτισμού (ASD) είναι μια σύνθετη διαταραχή που περιλαμβάνει αλληλεπιδράσεις μεταξύ των γενετικών, επιγενετικών και περιβαλλοντικών παραγόντων .
• Η δυσκολία επικοινωνίας περιορίζει τις επιλογές των ατόμων με Αυτισμό. Η δυνατότητα επιλογής δίνει αξιοπρέπεια στους ανθρώπους.
• Οι περισσότεροι νέοι με Αυτισμό έχουν περάσει από υπηρεσίες, στις οποίες παρεξηγήθηκαν και η συμπεριφορά τους θεωρήθηκε προκλητική, επιθετική, αντικοινωνική. Πιθανόν να αντιλαμβάνονται τον κόσμο σαν ένα εχθρικό εξωγήινο μέρος, ανασφαλείς γεμάτοι αγωνία και φόβο.
• Οι υπηρεσίες για τα άτομα με Αυτισμό θα πρέπει να κερδίσουν την εμπιστοσύνη και τη δυνατότητα να δίνουν απεριόριστη αγάπη και σεβασμό.
• Οι γονείς και οι επιστήμονες έχουν να παίξουν έναν πολύ σημαντικό ρόλο, ως συνεργάτες και δημιουργοί τέτοιων υπηρεσιών, έτσι που να αποκτήσει η ζωή των Αυτιστικών ατόμων νόημα και ανθρώπινη αξιοπρέπεια.
• Αντ’ αυτού, συχνά παρουσιάζουν δύσκολες και ακραίες συμπεριφορές, που όμως δεν αποτελούν σύμπτωμα της διαταραχής τους, αλλά αποτέλεσμα της απουσίας κατάλληλης εκπαίδευσης και της έλλειψης δομών.
• Για τους λόγους αυτούς, είναι και τα παιδιά που σε μεγαλύτερο ποσοστό εξαιρούνται από την εκπαιδευτική διαδικασία και οι ενήλικες γίνονται θύματα μεσαιωνικών μεθόδων καταστολής σε μονάδες ιδρυματικού τύπου.
Εκτός των κεντρικών δράσεων και πρωτοβουλιών απαιτείται και τοπική πρωτοβουλία μέσω συλλόγων γονέων ώστε να υπάρξει:
• α) Ευαισθητοποίηση της τοπικής κοινωνίας
• β) Εθελοντισμός
• γ)Συνεργασία και συμπαράσταση από ειδικούς που είναι πρόθυμοι να στηρίξουν την προσπάθεια και να εργασθούν με χαμηλό οικονομικό όφελος
• δ) Ανταλλαγή γνώσης και εμπειρίας μεταξύ συλλόγων και υπαρχουσών δομών στην Ελλάδα και στο εξωτερικό.
• Σε ένα πολιτισμένο κράτος δικαίου που σέβεται τα ανθρώπινα δικαιώματα, θα πρέπει να παρέχεται η κατάλληλη εκπαίδευση είτε σε εξειδικευμένες σχολικές μονάδες, είτε με την ένταξη και την παράλληλη στήριξη στη γενική εκπαίδευση, ή εξειδικευμένη επαγγελματική κατάρτιση σε προστατευμένα παραγωγικά εργαστήρια απασχόλησης (Κέντρα Ημέρας )
• Τέλος πρέπει να υπάρχουν σύγχρονες δομές Υποστηριζόμενης Διαβίωσης (Ξενώνες- Οικοτροφεία) όταν πια η οικογένεια δεν θα είναι σε θέση να μεριμνά.
Η ελπίδα για την αντιμετώπιση-θεραπεία του Αυτισμού
Tα βασικά συμπεράσματα από γενετικές έρευνες που διεξάγονται τους τελευταίους 12-18 μήνες, από τα μεγαλύτερα ερευνητικά κέντρα του εξωτερικού συγκλίνουν και δείχνουν ότι η διαταραχή του φάσματος του αυτισμού (ASD) είναι μια σύνθετη διαταραχή που περιλαμβάνει αλληλεπιδράσεις μεταξύ των γενετικών, επιγενετικών και περιβαλλοντικών παραγόντων .
Καναδοί ερευνητές Επιστήμονες στο Πανεπιστήμιο McGill και το Πανεπιστήμιο του Μόντρεαλ του Καναδά, καθώς και του πανεπιστημίου της Βασιλείας της Ελβετίας έχουν ανακαλύψει ένα κρίσιμο σύνδεσμο μεταξύ της πρωτεϊνοσύνθεσης και ASD, που θα μπορούσε να οδηγήσει σε νέες θεραπείες. Συγκεκριμένα βρήκαν ότι συμπεριφορές που σχετίζονται με τον αυτισμό, θα μπορούσαν να διορθωθούν από ενώσεις που αναστέλλουν τη σύνθεση ορισμένων νευροδιαβιβαστών ουσιών στο Κεντρικό Νευρικό Σύστημα, που συγκαταλέγονται στην ομάδα των Νευρολιγινών (NLGN1 , NLGN2 , NLGN3 , NLGN4X , και NLGN5).
Κατόρθωσαν να ανατρέψουν πλήρως Αυτιστικές συμπεριφορές σε ποντίκια, γεγονός που υποδηλώνει ότι πιθανότατα θα υπάρξουν θεραπείες, που πολύ σύντομα μπορεί να είναι διαθέσιμες για τις διαταραχές του φάσματος του αυτισμού στον άνθρωπο. Ο δρόμος της θεραπείας από το ποντίκι στον άνθρωπο δεν είναι πάντα σύντομος, ούτε σίγουρος. Παρ’ όλα αυτά όμως οι πρώτες ενδείξεις είναι πολύ ενθαρρυντικές από την πειραματική εφαρμογή σε ομάδες Αυτιστικών Ατόμων σε ερευνητικά κέντρα στον Καναδά, στο Ηνωμένο Βασίλειο, στην Ελβετία και στην Αυστραλία . Επίσημα αποτελέσματα δεν έχουν δημοσιευθεί ακόμη.
Κατόρθωσαν να ανατρέψουν πλήρως Αυτιστικές συμπεριφορές σε ποντίκια, γεγονός που υποδηλώνει ότι πιθανότατα θα υπάρξουν θεραπείες, που πολύ σύντομα μπορεί να είναι διαθέσιμες για τις διαταραχές του φάσματος του αυτισμού στον άνθρωπο. Ο δρόμος της θεραπείας από το ποντίκι στον άνθρωπο δεν είναι πάντα σύντομος, ούτε σίγουρος. Παρ’ όλα αυτά όμως οι πρώτες ενδείξεις είναι πολύ ενθαρρυντικές από την πειραματική εφαρμογή σε ομάδες Αυτιστικών Ατόμων σε ερευνητικά κέντρα στον Καναδά, στο Ηνωμένο Βασίλειο, στην Ελβετία και στην Αυστραλία . Επίσημα αποτελέσματα δεν έχουν δημοσιευθεί ακόμη.
Τα τελευταία επίσης χρόνια γίνεται λόγος για θεραπεία του Αυτισμού με τη χρήση βλαστοκυττάρων, καθώς και με την ενεργοποίηση του ανοσολογικού συστήματος και κυρίως των Τ- λεμφοκυττάρων με την ουσία GcMAF. Αρκετός επίσης θόρυβος έγινε για τη δράση της Οκυτοκίνης, που εκλύεται κατά τη διάρκεια του θηλασμού, αλλά και του τοκετού και σχετικές μελέτες έδειξαν ότι η συγκεκριμένη ορμόνη έχει ισχυρή παρουσία και στον ανδρικό εγκέφαλο, και μάλιστα ανευρίσκεται σε περιοχές που συνδέονται με την επεξεργασία των συναισθημάτων και την κοινωνική ανταμοιβή.
Επίσης πρόσφατη ανακοίνωση από το Πανεπιστήμιο της Καλιφόρνιας στο Σαν Ντιέγκο μιλά για ένα πολύ παλιό φάρμακο, τη σουραμίνη, το οποίο αναστρέφει τα συμπτώματα του αυτισμού – όπως τουλάχιστον έχουν μέχρι στιγμής δείξει τα πειράματα σε ποντίκια και αναμένεται για πρώτη φορά να δοκιμαστεί σε παιδιά με αυτισμό. Τα μέχρι στιγμής πειράματα στα ζώα έχουν δείξει ότι η σουραμίνη, η οποία χρησιμοποιείται ήδη για τη θεραπεία της ασθένειας του ύπνου (αφρικανική τρυπανοσωμίαση) μπορεί να διορθώσει συμπτώματα παρόμοια με αυτά του αυτισμού. Σε μοριακό επίπεδο η ουσία δείχνει να «διορθώνει» τις ελαττωματικές συνάψεις μεταξύ των εγκεφαλικών κυττάρων, αλλά και τις μεταβολικές επιδράσεις που συνδέονται με τον αυτισμό.
Είναι πάντως γεγονός ότι το Παγκόσμιο Επιστημονικό ερευνητικό ενδιαφέρον στρέφεται προς την βαθύτερη κατανόηση και τη θεραπεία του Αυτισμού και δεκάδες ερευνητικά κέντρα με εκατοντάδες επιστήμονες ενώνουν τις δυνάμεις τους, ενώ μέχρι πρόσφατα ελάχιστοι και μεμονωμένα ασχολούνταν. Με ταχύ ρυθμό Νευροεπιστήμονες και Μοριακοί βιολόγοι βελτιώνουν τα ερευνητικά τους εργαλεία, ώστε σε συνδυασμό με τα αρχικά ενθαρρυντικά αποτελέσματα να ελπίζουμε ότι ο στόχος για τη θεραπεία του Αυτισμού είναι εφικτός και δικαιολογημένος. Κάτι που μέχρι πρόσφατα φάνταζε ουτοπία.
Πότε θα πρέπει να ανησυχήσω για το παιδί μου (ή τον μαθητή μου) ώστε να απευθυνθώ σε ειδικό?
Η διάγνωση του αυτισμού είναι πολύ πιθανή όταν ένα μικρό παιδί παρουσιάζει τα ακόλουθα χαρακτηριστικά (Aarons et al. 1998):
• Έλλειψη ενδιαφέροντος για τα άλλα παιδιά. Το παιδί είναι μάλλον ‘μοναχικό’ ή μπορεί να επιθυμεί να κάνει σχέση, αλλά φαίνεται ότι δεν ξέρει πώς να το κάνει. Μπορεί να του αρέσει να συμμετέχει σε έντονο κινητικό παιχνίδι.
• Μπορεί να μην έχει ή να έχει αναπτύξει λόγο, τον οποίο δεν χρησιμοποιεί επικοινωνιακά, αν και μπορεί να έχει αρκετά καλό λεξιλόγιο. Μερικές φορές, χρησιμοποιεί πολύπλοκο λόγο, που είναι ‘μαθημένος’.
• Το παιχνίδι είναι περιορισμένο, επαναληπτικό και δεν φαίνεται να οδηγεί πουθενά. Μπορεί να έχει ασυνήθιστα ενδιαφέροντα και εμμονές που κυριαρχούν. Μπορεί να εκδηλώνει υπερβολικό ενδιαφέρον για παιδικές ταινίες, το οποίο οι γονείς θεωρούν, συχνά, ως αιτία των δυσκολιών.
• Φαίνεται ότι δεν μπορεί να κατανοήσει καταστάσεις και εμπειρίες, παρά την ικανότητά του να αποκτά γνώσεις και να θυμάται. Αδυνατεί να συσχετίσει τις πληροφορίες που προσλαμβάνει και να βγάλει νόημα.
• Δεν μπορεί να συντονίσει την προσοχή του με την προσοχή των άλλων ή δεν αντιλαμβάνεται τις ανάγκες και τα ενδιαφέροντα των άλλων.
• Το παιδί χαρακτηρίζεται ως παράξενο, με υπερβολικό πείσμα και ο χειρισμός της συμπεριφοράς του μπορεί να είναι δύσκολος.
• Μπορεί να εκδηλώνει υπερβολική προσκόλληση στον ένα γονέα, η οποία μπορεί να διαδέχεται μια περίοδο αδιαφορίας.
Είναι πάντως γεγονός ότι το Παγκόσμιο Επιστημονικό ερευνητικό ενδιαφέρον στρέφεται προς την βαθύτερη κατανόηση και τη θεραπεία του Αυτισμού και δεκάδες ερευνητικά κέντρα με εκατοντάδες επιστήμονες ενώνουν τις δυνάμεις τους, ενώ μέχρι πρόσφατα ελάχιστοι και μεμονωμένα ασχολούνταν. Με ταχύ ρυθμό Νευροεπιστήμονες και Μοριακοί βιολόγοι βελτιώνουν τα ερευνητικά τους εργαλεία, ώστε σε συνδυασμό με τα αρχικά ενθαρρυντικά αποτελέσματα να ελπίζουμε ότι ο στόχος για τη θεραπεία του Αυτισμού είναι εφικτός και δικαιολογημένος. Κάτι που μέχρι πρόσφατα φάνταζε ουτοπία.
Πότε θα πρέπει να ανησυχήσω για το παιδί μου (ή τον μαθητή μου) ώστε να απευθυνθώ σε ειδικό?
Η διάγνωση του αυτισμού είναι πολύ πιθανή όταν ένα μικρό παιδί παρουσιάζει τα ακόλουθα χαρακτηριστικά (Aarons et al. 1998):
• Έλλειψη ενδιαφέροντος για τα άλλα παιδιά. Το παιδί είναι μάλλον ‘μοναχικό’ ή μπορεί να επιθυμεί να κάνει σχέση, αλλά φαίνεται ότι δεν ξέρει πώς να το κάνει. Μπορεί να του αρέσει να συμμετέχει σε έντονο κινητικό παιχνίδι.
• Μπορεί να μην έχει ή να έχει αναπτύξει λόγο, τον οποίο δεν χρησιμοποιεί επικοινωνιακά, αν και μπορεί να έχει αρκετά καλό λεξιλόγιο. Μερικές φορές, χρησιμοποιεί πολύπλοκο λόγο, που είναι ‘μαθημένος’.
• Το παιχνίδι είναι περιορισμένο, επαναληπτικό και δεν φαίνεται να οδηγεί πουθενά. Μπορεί να έχει ασυνήθιστα ενδιαφέροντα και εμμονές που κυριαρχούν. Μπορεί να εκδηλώνει υπερβολικό ενδιαφέρον για παιδικές ταινίες, το οποίο οι γονείς θεωρούν, συχνά, ως αιτία των δυσκολιών.
• Φαίνεται ότι δεν μπορεί να κατανοήσει καταστάσεις και εμπειρίες, παρά την ικανότητά του να αποκτά γνώσεις και να θυμάται. Αδυνατεί να συσχετίσει τις πληροφορίες που προσλαμβάνει και να βγάλει νόημα.
• Δεν μπορεί να συντονίσει την προσοχή του με την προσοχή των άλλων ή δεν αντιλαμβάνεται τις ανάγκες και τα ενδιαφέροντα των άλλων.
• Το παιδί χαρακτηρίζεται ως παράξενο, με υπερβολικό πείσμα και ο χειρισμός της συμπεριφοράς του μπορεί να είναι δύσκολος.
• Μπορεί να εκδηλώνει υπερβολική προσκόλληση στον ένα γονέα, η οποία μπορεί να διαδέχεται μια περίοδο αδιαφορίας.
http://online-pressblog.blogspot.gr/, 2/4/2014